Běh přes Česko pro PKU: Šimon Kocourek svým počinem pomáhá zviditelnit fenylketonurii
Zveme na nový edukační kurz: Vaříme a krabičkujeme do školky a školy
Firma Nestlé-Vitaflo ve spolupráci s Nadačním fondem docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií pořádá 13. září v Praze nový edukační kurz zaměřený na přípravu krabičkových jídel pro děti školkového a školního věku. Srdečně vás zveme k účasti!
Členské akce 2024 – kde se letos uvidíme
V poslední třetině letošního roku nás čeká množství zajímavých událostí, kde se těšíme na setkání s našimi členy. Stěžejní akcí je bezpochyby říjnové celorepublikové setkání Národního sdružení PKU a jiných DMP spojené s volbami do výkonného výboru. Ty rozhodnou o osudu našeho sdružení minimálně pro následující dva roky.
Vzniká kalendář o životě s PKU, zapojit se můžou přímo pacienti
Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií připravuje na příští rok 2025 závěsný kalendář pro rodiče dětí s PKU a dospělé pacienty. Chcete v něm najít svou fotografii i vy? Zapojte se! Projekt vede nutriční terapeutka Jana Komárková.
Hledáme animátora pro videospot o praktickém životě s PKU
Potřebujeme vaši součinnost! Pro připravovaný projekt NSPKU hledáme šikovného animátora či animátory, kteří nám pomohou jej realizovat. Umíte? Znáte? Doporučíte? Projekt má být osvětou široké i odborné veřejnosti, který všem srozumitelnou formou zprostředkuje praktickou stránku života s extrémně přísnou dietou i další aspekty PKU. Pro podrobnosti nám prosím napište na eva@nspku.cz. Děkujeme za každou pomoc a konkrétní kontakt!
Podcast o PKU s nutriční terapeutkou aneb jak se žije s PKU
Danone podcast o fenylketonurii, to je téměř 20minutový rozhovor s nutriční terapeutkou Magdalenou Pencovou z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN Na Karlově. Vychází příznačně v týdnu, do něhož spadá mezinárodní Den vzácných onemocnění. Moc děkujeme za osvětu o našem onemocnění, za jeho přiblížení laické veřejnosti i za zmínku o nákladnosti našich nízkobílkovinných potravin. Doporučujeme poslech všem, koho zajímají úskalí života se vzácným metabolickým onemocněním. Odkaz na podcast zde: https://open.spotify.com/episode/4NE30Q8qRgn6lFAHaPkZU9?si=Py2nyunKRZS7t-b0CIy59w
Nezmeškejte edukační kurz vaření a pečení PKU diety
Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií pořádá edukační kurz vaření a pečení PKU diety, který proběhne v pátek 19. dubna 2024 v Praze.
Zveme vás na kurz vánočního pečení
Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádají i letos inspirativní kurz vánočního NB pečení. Kurz se bude konat v neděli 17. prosince 2023 v Praze.
Reakce ministerstva zdravotnictví na náš dopis ve věci nízkobílkovinných potravin
V souvislosti s Mezinárodním dnem PKU jsme na konci června 2023 s naší problematikou oslovili řadu oficiálních míst. Prostřednictvím objektivního srovnání cen "normálních" a nízkobílkovinných potravin jsme se snažili ilustrovat naši neúnosnou situaci, kdy naše speciální potraviny nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Apelovali jsme samozřejmě také na ministra zdravotnictví, aby nám v této věci podal pomocnou ruku. Bohužel jako již mnoho let předtím jsme se opět setkali s negativní reakcí a naše dlouhodobá práce a snaha zůstává bez odezvy.
Rohlík.cz: Speciální filtr, kategorie NB dieta i NB potraviny v nabídce!
Počátkem roku nás napadla troufalá myšlenka, s níž jsme oslovili online supermarket Rohlík.cz. O čtvrt roku později byl na světě nový filtr Potraviny se sníženým obsahem bílkovin (do 2 g bílkovin na 100 g), který můžete snadno využít při nakupování. „Rohlík se pro tento krok rozhodl na základě dopisu, který obdržel přímo od NSPKU. Z textu vyplývalo, že i zdánlivě malou změnou, jakou je přidání nového filtru, lze zkvalitnit život stovkám osob, které smějí sníst pouze několik málo gramů bílkovin denně,“ citujeme ředitele společnosti Martina Beháně. Nově na e-shopu existuje samostatná kategorie "Nízkobílkovinná dieta" a do nabídky na náš podnět přibyly přímo speciální nízkobílkovinné potraviny.
Aktuálně k úhradám NB potravin z veřejného zdravotního pojištění
Jak jsme vás již informovali, řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále jen „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety byla ukončena negativně. Negativní rozhodnutí SÚKL se nepodařilo zvrátit ani podanou žádostí našeho sdružení o jejich přezkum ze strany Ministerstva zdravotnictví ČR.
Ministerstvo zdravotnictví ČR nicméně ve vyřízení naší žádosti o přezkum rozhodnutí SÚKL zmínilo i možnost stanovení výše a podmínek úhrad základních nízkobílkovinných potravin z veřejného zdravotního pojištění v řízení zahájeném z moci úřední, pakliže je to ve veřejném zájmu ve smyslu ustanovení § 39f odst. 4 zák. č. 48/1997 Sb. Tato možnost přitom dosud nebyla využita, neváhali jsme a podnět k tomuto postupu ze strany SÚKL jsme SÚKL jménem našeho sdružení zaslali. Bohužel i na tento podnět reagoval SÚKL negativně s odůvodněním, že důvody pro zahájení řízení z moci úřední neshledal. Nyní tedy budeme zvažovat další možnosti, i když se obáváme, že bez systémové změny včetně změny relevantní legislativy se z místa nehneme.
Konference Evropské společnosti pro fenylketonurii
Pro zájemce avizujeme termín letošní konference Evropské společnosti pro fenylketonurii (ESPKU) koná se od 19. do 22. října 2023 v britském Birminghamu. Tedy ve městě, které má pro naše onemocnění historicky zásadní význam. Řešit se bude mimo jiné aktualizace Evropských směrnic pro PKU anebo psychologický dopad fenylketonurie. Podrobnosti budou zveřejňovány postupně na www.espku.org.
Úhrady NB potravin z veřejného zdravotního pojištění neprošly
S politováním jsme nuceni všechny naše členy a pacienty s fenylketonurií či jinými dědičnými metabolickými poruchami, kteří jsou nuceni dodržovat nízkobílkovinnou dietu, informovat, že i přes veškerou snahu a více než 6leté úsilí žadatele – společnosti Danone a.s. i pomoc a snahu našeho sdružení, společnosti VALUE OUTCOMES s.r.o., České asociace pro vzácná onemocnění, z.s., MUDr. Renaty Tyčové z FNKV a JUDr. Lenky Vlkové, advokátky (kterým tímto ještě jednou za veškerou pomoc a snahu děkujeme), byla negativně ukončena řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety.
Příspěvky z fondu prevence VZP pro metabolická onemocnění nově už od ledna
VZP z fondu prevence podporuje děti a studenty do 26 let se statusem nezaopatřené dítě s fenylketonurií a dalšími vzácnými metabolickými onemocněními. Upozorňujeme, že se od letošního roku změnily termíny, od kdy lze o příspěvky žádat – nově za první pololetí již od 1. 1. 2023, za druhé pololetí pak od 1. 7. 2023. Více zde.
Důležité upozornění pro členy/pacienty
Jde o nepříznivou situaci týkající se směsí aminokyselin s obsahem glykomakropeptidu a s nízkým obsahem fenylalaninu, neboli GMP preparátů, a úhrad těchto směsí z veřejného zdravotního pojištění.
Provoz e-shopu Dieta-PKU.cz v prosinci a po novém roce
Vážení členové, abyste se stihli podle své potřeby zásobit nízkobílkovinnýmu potravinami, dovolujeme si vás informovat o provozu e-shopu dieta-pku.cz v předvánočním čase, v době mezi vánočními svátky a o zahájení expedice v roce 2023.
Mezinárodní den fenylketonurie
Dnes slavíme Mezinárodní den fenylketonurie! Při této příležitosti jsme jednak odeslali oficiální dopis s prosbou o podporu našim europoslancům, dále pro vás právě připravujeme nový Infozpravodaj se spoustou důležitých informací, a konečně se nám podařilo získat zajímavý "artefakt": záznam reportáže z letního tábora pro děti s PKU ve Svojanově v roce 1992. Někteří dospělí z brněnské ambulance se možná v reportáži poznají, s nostalgií zavzpomínají a od srdce se zasmějí. Mladším pacientům nabízíme vhled do světa, který už dnes neznají. Tak to dnes krásně oslavte a šiřte klidně dál!
K aktuální situaci na Ukrajině
Nabízíme pomocnou ruku pacientům s PKU a jinými DMP, které postihl válečný konflikt na Ukrajině.
Допомога українським пацієнтам з ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ (РКU) та іншими спадковими хворобами порушення обміну речовин (DMP): Ми готові надати потрібну допомогу та інформації пацієнтам з (PKU) чи іншою (DMP) з України. Контактуйте, будь ласка, голову нашої спільноти пацієнтів Анну Калинову по тел. + 420 777 805 475 або e-mail: anicka@nspku.cz. Допоможемо вам забезпечити спеціальні амінокислотні препарати та низькобілковинні продукти а також спрямуємо вас в метаболічний центр. Візит метаболічного центра (лікаря) полегшить та прискорить те, якщо ви матимете з собою медичний звіт діагнозу та зроблену у нас медичну страхівку.
