přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


3. 6. 2024

Výroční členské setkání NSPKU proběhne v říjnu, přinese zásadní volby

Srdečně zveme na 14. setkání členů Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen „NSPKU“), které se uskuteční ve dnech 4. až 6. října 2024 v hotelu Skalský Dvůr na Vysočině a které je určeno pro všechny členy našeho sdružení bez ohledu na věk. V sobotu 5. 10. 2024 se v rámci tohoto setkání uskuteční 19. výroční členská schůze NSPKU. Upozorňujeme, že její součástí budou také zásadní volby do výkonného výboru NSPKU. Pokud byste se k nám chtěli připojit, napište nám.

30. 5. 2024

Hledáme animátora pro videospot o praktickém životě s PKU

Potřebujeme vaši součinnost! Pro připravovaný projekt NSPKU hledáme šikovného animátora či animátory, kteří nám pomohou jej realizovat. Umíte? Znáte? Doporučíte? Projekt má být osvětou široké i odborné veřejnosti, který všem srozumitelnou formou zprostředkuje praktickou stránku života s extrémně přísnou dietou i další aspekty PKU. Pro podrobnosti nám prosím napište na eva@nspku.cz. Děkujeme za každou pomoc a konkrétní kontakt!


6. 5. 2024

Letní tábor pro děti s fenylketonurií – zábava bez omezení

I letos podpoříme díky našim sponzorům letní tábor CK Topinka pro děti s fenylketonurií. Těší nás, že tábor v termínu 13.–27. července je již zcela naplněný a děti s dietou i bez se mohou těšit na program ve stylu Krotitelů duchů. Letní dobrodružství s plnou penzí se koná v rekreačním areálu Růžená a stejně jako v minulých letech se děti určitě budou skvěle bavit.


3. 4. 2024

Podcast o PKU s nutriční terapeutkou aneb jak se žije s PKU

Danone podcast o fenylketonurii, to je téměř 20minutový rozhovor s nutriční terapeutkou Magdalenou Pencovou z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN Na Karlově. Vychází příznačně v týdnu, do něhož spadá mezinárodní Den vzácných onemocnění. Moc děkujeme za osvětu o našem onemocnění, za jeho přiblížení laické veřejnosti i za zmínku o nákladnosti našich nízkobílkovinných potravin. Doporučujeme poslech všem, koho zajímají úskalí života se vzácným metabolickým onemocněním. Odkaz na podcast zde: https://open.spotify.com/episode/4NE30Q8qRgn6lFAHaPkZU9?si=Py2nyunKRZS7t-b0CIy59w

Hledá se koordinátor grantů a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Děkujeme za podporu