Podpůrná skupina pro dospělé s PKU/DMP
Nejbližší termíny setkání online podpůrné skupiny:
Neděle 16. 11. 19:30 – univerzální setkání pro všechny bez omezení a zaměření, PŘIHLÁSIT SE MŮŽETE ZDE
Neděle 9. 11. 19:30 – navazující setkání na předchozí online skupinu s tematikou prekoncepční přípravy a těhotenství s PKU
O projektu
Být dospělý/á pacient/ka s PKU/DMP není žádná sranda. Řešíme všechno, co každý další člověk, ale péče o naši léčbu a dietu je 100% v našich rukou. Už nemáme rodiče, kteří nám pomáhají spravovat dietu, kdepak, ti jsou mnohdy rádi, že to už není jejich starost. Pokud máme štěstí, tak nám uvaří, co můžeme jíst, když přijedeme na návštěvu, ale ani to není standard.
Není ani tolik času jako dříve, abychom se mohli vidět osobně s kamarády a kamarádkami s PKU/DMP, jezdit na akce a postarat se o tuto část našeho života. Mezi prací, případně školou a brigádou, koníčky, řešením svého zdraví, financí, rodinou, kamarády z běžného života atd. může být obtížné už jen plánování, nákupy jídel, vaření a příprava.
Hodně z nás si za svůj život prošlo jedním či více těžkými obdobími spojenými s PKU, kdy jsme na to byli samotní a neměli kolem sebe nikoho s kým bychom to mohli probrat, protože jsme věděli, že by to nepochopili.
Online podpůrná skupina – podstata setkání
Online podpůrná skupina pro dospělé s PKU/DMP vznikla ze všech výše uvedených důvodů. Chceme dát možnost dospělým znovu se propojit, ať už jsou odkudkoliv a i když nemají časové možnosti setkat se offline. Vytváříme bezpečný prostor, kde mohou bez obav sdílet výzvy, kterým čelí, názory a zkušenosti. Možností pravidelného online setkání také chceme postupně sníží pocit osamělosti, a naopak ho nahradit pocitem pospolitosti a komunity.
V průběhu roku 2025, kdy jsme s tímto počinem začali, se podpůrná skupina sešla několikrát s příjemnou atmosférou a stává se tak pravidelnou součástí "společenského kalendáře" řady dospělých s PKU/DMP. To nás těší i zavazuje.
Pro koho a o čem
Vítáni jsou na online setkání všichni, nehledě na to, jestli jsou členy NSPKU. Ať už se chcete jen vidět s ostatními, probrat, co vás trápí, nebo třeba jen být chvíli v komunitě lidí, kteří chápou tenhle aspekt vašeho života a můžete se cítit „normálně“ a mluvit o všem, jste vítáni.
Pravidelnost a četnost účasti je na každém individuálně: můžete se přidat kdykoliv, pokud nějaký termín zrovna nemůžete, nic se neděje.
Setkání je až na výjimky bez ústředního tématu. Znamená to, že si volně povídáme o věcech, o kterých chcete/potřebujete. Pokud identifikujeme na základě těchto pravidelných skupin potřebu konkrétního zaměření z vaší strany, budeme se toto téma snažit zařadit pro některé z nadcházejících setkání.
Online podpůrná skupina se schází každé cca 2 měsíce a zastřešuje ji dospělá pacientka s PKU.
„Technicky o akci“
Vzhledem k druhu akce a faktu, že je pro nás důležité vytvořit bezpečné prostředí pro sdílení, se online setkání budou moci účastnit opravdu jen dospěláci s PKU a jinými DMP od 18 let výše. Na každou akci poprosíme o registraci, na jejímž základě obdržíte den před akcí link na online call, který proběhne skrze platformu Google meets. Videozáznam ze schůzky nepořizujeme.
