Slavíme Mezinárodní den fenylketonurie
Mezinárodní den fenylketonurie – 28. červen – je tu! Život s metabolickým onemocněním rozhodně není žádná legrace. A to po všech stránkách, zdravotní, psychosociální, organizační... A jako by extrémně přísná dieta sama o sobě nestačila, je také extrémně nákladná. V tento den obzvláště myslíme na všechny naše pacienty a držíme palce, abyste zvládli i tu finanční stránku. Děláme vše proto, abychom tuto nesnadnou situaci pomohli změnit!
A proč právě tento den? Právě 28. června 1916 se narodil Robert Guthrie, který položil základy novorozeneckému screeningu. Vyšetření, které má pro včasnou diagnózu a léčbu „našeho“ onemocnění klíčovou úlohu. A ve stejný den se o dva roky později narodil Horst Bickel, který jako první zavedl nízkobílkovinnou dietu pro PKU a prosadil screening v Německu. Dnes tento den využíváme pro zviditelnění fenylketonurie a problémů, které trápí naše pacienty.
Termíny mikulášských setkání pro členy NSPKU 2023
Známe termíny letošních mikulášských, resp. předvánočních setkání! Pište si do diářů: setkání pro Čechy se uskuteční v neděli 26. listopadu 2023 v Santa Music Clubu v Odoleně Vodě. Setkání pro Moravu se bude konat v sobotu 25. listopadu ve Sportcentru TJ Milo v Olomouci. Pozvánky všem členům včas rozešleme. Pokud máte nějaký nápad, čím setkání zpestřit či obohatit, nebo byste nám chtěli jakkoli pomoci, určitě se neváhejte ozvat na info@nspku.cz!
Konference Evropské společnosti pro fenylketonurii
Pro zájemce avizujeme termín letošní konference Evropské společnosti pro fenylketonurii (ESPKU). Koná se od 19. do 22. října 2023 v britském Birminghamu. Tedy ve městě, které má pro naše onemocnění historicky zásadní význam. Řešit se bude mimo jiné aktualizace Evropských směrnic pro PKU anebo psychologický dopad fenylketonurie. Podrobnosti budou zveřejňovány postupně na www.espku.org.
Edukační kurz
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 27. 5. 2023 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Setkání členů v hotelu Skalský Dvůr spojené s členskou schůzí 2023
13. setkání členů NS PKU a jiných DMP, v jehož rámci se uskuteční 18. výroční členská schůze, proběhne v hotelu Skalský Dvůr ve dnech 28. září až 1. října 2023. Pokyny pro přihlášení v hotelu a všechny podrobnosti obdrželi všichni naši členové. Chtěli byste se na organizaci setkání nějak podílet? Máte zajímavý podnět pro odborný program? Dejte nám vědět!
Edukační kurz
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 3. 12. 2022 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Edukační kurz vaření
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 10. 11. 2023 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.
Setkání členů v Medlově spojené s výroční členskou schůzí
Setkání členů NS PKU a jiných DMP, v jehož rámci se uskuteční 17. výroční členská schůze, proběhne v hotelu Medlov, a to v termínu 29. září až 2. října 2022.
Edukační kurz
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 12. 3. 2022 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Další setkání v Blansku pod taktovkou Vitaflo
Zapište si do diářů termín dalšího setkání pacientů s PKU a jinými DMP: uvidíme se ve dnech 17.–19. 6. 2022 ve Wellness Hotelu Panorama v Blansku. Akci organizuje náš partner, společnost Vitaflo, a informace k přihlašování zveřejní brzy na svých sociálních sítích. Na viděnou!
Letní pobyt pro děti s PKU
I letos pořádá cestovní kancelář Topinka letní tábor s plnohodnotnou stravou pro PKU dietu (a to bez příplatku!). Loni se mohl konat díky podpoře nás a našich sponzorů (Nestlé – Vitaflo, Nutricia, IEM Allergy, Metaboli Med a Metax). Jsme rádi, že se děti s PKU ve věku 7 až 17 let mohou těšit na letní dobrodružství i letos – na stránce www.tabory.cz hledejte tábor s motivem Ztracený svět v termínu 16.–30. července 2022 v RS Růžená.
Edukační kurz vaření
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 20. 5. 2022 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.
