Podcast o PKU s nutriční terapeutkou aneb jak se žije s PKU

Danone podcast o fenylketonurii, to je téměř 20minutový rozhovor s nutriční terapeutkou Magdalenou Pencovou z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN Na Karlově. Vychází příznačně v týdnu, do něhož spadá mezinárodní Den vzácných onemocnění. Moc děkujeme za osvětu o našem onemocnění, za jeho přiblížení laické veřejnosti i za zmínku o nákladnosti našich nízkobílkovinných potravin. Doporučujeme poslech všem, koho zajímají úskalí života se vzácným metabolickým onemocněním. Odkaz na podcast zde: https://open.spotify.com/episode/4NE30Q8qRgn6lFAHaPkZU9?si=Py2nyunKRZS7t-b0CIy59w

Nezmeškejte edukační kurz vaření a pečení PKU diety

Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií pořádá edukační kurz vaření a pečení PKU diety, který proběhne v pátek 19. dubna 2024 v Praze.

Pokračovat ve čtení ►

Zveme vás na kurz vánočního pečení

Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádají i letos inspirativní kurz vánočního NB pečení. Kurz se bude konat v neděli 17. prosince 2023 v Praze.

Pokračovat ve čtení ►

Konference Evropské společnosti pro fenylketonurii

Pro zájemce avizujeme termín letošní konference Evropské společnosti pro fenylketonurii (ESPKU) koná se od 19. do 22. října 2023 v britském Birminghamu. Tedy ve městě, které má pro naše onemocnění historicky zásadní význam. Řešit se bude mimo jiné aktualizace Evropských směrnic pro PKU anebo psychologický dopad fenylketonurie. Podrobnosti budou zveřejňovány postupně na www.espku.org.