Revize European Guidelines on Diagnosis and Treatment of PKU byla zveřejněna
Zásadní novinka: Nová aktualizace Evropských směrnic pro diagnostiku a léčbu fenylketonurie je na světě. Tyto směrnice jsou důležitým doporučujícím dokumentem pro léčbu fenylketonurie u nás.
Na revidovaném znění jsme se aktivně podíleli a dlouhodobě jsme prosazovali zařazení několika klíčových bodů, které mohou léčbu PKU v Česku zase o něco posunout. Plné znění směrnic najdete zde. Jednotlivé upravené oblasti vám představíme postupně.
Je před námi ještě spousta práce, aby se zařazené změny opravdu promítly do praxe. Nicméně toto je přesně smyslem a cílem existence pacientské organizace – v souladu s její zákonnou definicí – prosazovat kvalitnější léčbu a lepší život pro naše pacienty.
Jsme rádi, že jsme na dobré cestě.
