Běh přes Česko pro PKU: Šimon Kocourek svým počinem pomáhá zviditelnit fenylketonurii
Šimon Kocourek, 22letý sportovec a fitness trenér, od 30. září 2024 přebíhá Českou republiku (tedy 660 km, cca 80 km denně, s cílem ji přeběhnout za cca 8 dní). Cílem jeho běhu je zviditelnit onemocnění fenylketonurie (PKU), vzácné metabolické onemocnění, při kterém pacienti nemohou konzumovat téměř žádné bílkoviny. Jsou odkázáni na speciální aminokyselinové směsi a extrémně striktní nízkobílkovinnou dietu. Tu přitom nehradí pojišťovny, ale tisíce měsíčně na ni musí pacienti vynaložit z vlastní kapsy. Proto je s během spojena veřejná dobročinná sbírka na podporu Národního sdružení PKU a jiných DMP (NSPKU), určená právě na státem nehrazené základní nízkobílkovinné potraviny. NSPKU se již více než deset let aktivně zasazuje o změnu v této oblasti po vzoru řady evropských zemí, naráží však na neochotu oficiálních míst a nepochopení principů léčby fenylketonurie.
Odkaz na sbírku
https://donio.cz/pku-pacientum-na-nehrazenou-cast-lecby
Videoupoutávka běhu
https://www.instagram.com/p/C_dQXc4MfCO/
Trasa běhu
Odkaz na trasu a live tracker:
https://cs.follow.me.cz/tracking/BehproPKU/
Instagram (Šimon): https://www.instagram.com/simon.kocourek/
Instagram (NSPKU): https://www.instagram.com/nspku_czech_republic/
Facebook (Šimon): https://www.facebook.com/profile.php?id=100008616587766
Facebook (NSPKU): https://www.facebook.com/NarodniSdruzeniPkuAJinychDmp
Běh přes ČR pro PKU – hlavní výstupy v médiích:
Reportáž Praha TV, 4. 10. – Mladý sportovec chce přeběhnout republiku za týden
Ranní vysílání Radia Prostor, 3. 10. – Rozhovor o fenylketonurii a úskalích praktického života
Reportáž v Hlavních zprávách TV NOVA, 3. 10. – od času 32:07 min.
Běží přes celé Česko, aby upozornil na vzácné onemocnění, PrahaIN.cz, 2. 10. 2024
Reportáž Hlavních zpráv CNN Prima News, 30. 9. – od času 27:44 min.
Za týden přeběhne celé Česko. Chce pomoci lidem, kteří nesmějí téměř nic jíst, Deník.cz, 29. 9. 2024