Nacházíte se: Titulní stránka » Sdružení

SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen NS PKU a jiných DMP) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem NS PKU a jiných DMP je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro naše členy:

  • Organizujeme sdružovací aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky). Pro podrobnosti o uskutečněných a plánovaných akcích klikněte zde...
  • Vydáváme informační časopis Metabolík a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP.
  • Spoluorganizujeme ve spolupráci s metabolickými centry edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel.
  • Zajišťujeme v rámci finančních možností analýzy fenylalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP.
  • Organizujeme ve spolupráci s metabolickými centry průběžné vzdělávání v oblasti léčby PKU a jiných DMP se zaměřením na oblast nových preparátů , nových léčebných postupů a prohlubování dietních návyků
  • Poskytujeme aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na našich webových stránkách.
  • Provádíme hájení jejich zájmů vůči státu.

Jsme členy Evropské společnosti pro PKU a jiné DMP (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders - ES PKU), Evropské organizace pro vzácné nemoci EURORDIS, České asociace pro vzácná onemocnění a Národní rady osob se zdravotním postižením.

Členem NS PKU a jiných DMP se může stát každý občan ČR a EU, kterého tyto naše cíle oslovily anebo který nám chce pomoci s naplňováním těchto cílů.

Členy NS PKU se můžete stát po odeslání vyplněné přihlášky, kterou odešlete písemně na adresu:
Markéta Samková
Oravská 3/1887
100 00 Praha 10–Strašnice
nebo e-mailem na adresu marketasamkova@email.cz.

Přihlášku do NS PKU si můžete stáhnout ve formátu DOC nebo ve formátu PDF z našich webových stránek. Bližší informace k členství Vám rád sdělí kterýkoli ze statutárních zástupců NS PKU a jiných DMP. Roční členský příspěvek, zahrnující i předplatné časopisu Metabolík, činí pro pacienty s PKU a jinou DMP 400 Kč a musí být uhrazen nejpozději do 31.3. běžného roku.

Další bližší údaje o NS PKU naleznete zde:

K dosažení našich cílů přivítáme od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců NS PKU a jiných DMP, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

HLAVNÍ SPONZOŘI

Nutricia Advanced Medical Nutrition
Vitaflo
RX Modality Czech
IEM Allergy

Metaboli Med
Bezgluten

NAŠE PATRONKA

Andrea Růžičková
Andrea Růžičková