SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP (dále jen NS PKU a jiných DMP) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem NS PKU a jiných DMP je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro naše členy:

- Organizujeme sdružovací aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky). Pro podrobnosti o uskutečněných a plánovaných akcích klikněte zde...
- Vydáváme informační čtvrtletník Metabolík.
- Spoluorganizujeme ve spolupráci s metabolickými centry edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel.
- Zajišťujeme v rámci finančních možností analýzy fenylalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP.
- Organizujeme ve spolupráci s metabolickými centry průběžné vzdělávání v oblasti léčby PKU a jiných DMP se zaměřením na oblast nových preparátů , nových léčebných postupů a prohlubování dietních návyků
- Poskytujeme aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na našich webových stránkách.
- Provádíme hájení jejich zájmů vůči státu.

Jsme členy Evropské společnosti pro PKU a jiné DMP (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders - ES PKU)

Členem NS PKU a jiných DMP se může stát každý občan ČR a EU, kterého tyto naše cíle oslovily anebo který nám chce pomoci s naplňováním těchto cílů.

Členy NS PKU se můžete stát po odeslání vyplněné přihlášky, kterou odešlete písemně na adresu:
Markéta Samková
Do Polí 1078
252 42 Jesenice u Prahy
nebo e-mailem na adresu daliborsamek@volny.cz.

Přihlášku do NS PKU si můžete stáhnout ve formátu DOC nebo ve formátu PDF z našich webových stránek. Bližší informace k členství Vám rád sdělí kterýkoli ze statutárních zástupců NS PKU a jiných DMP. Roční členský příspěvek, zahrnující i předplatné časopisu Metabolík, činí pro pacienty s PKU a jinou DMP 300 Kč, pro členy sdružení, kteří nemají PKU nebo jinou DMP činí 150 Kč a musí být uhrazen nejpozději do 31.3. běžného roku.

Další bližší údaje o NS PKU naleznete zde:

K dosažení našich cílů přivítáme od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců NS PKU a jiných DMP, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.