Nacházíte se: Titulní stránka

NAŠE PUBLIKACE

Naše publikace
Bližší informace k těmto publikacím a k tomu, jak je získat, naleznete zde.

AKTUALITY

Edukační kurzy vaření a pečení

Kurs velikonočního pečení organizovaný FNKV Praha: 8.4.2017

Edukační kurs vaření PKU diety organizovaný FNKV Praha: 28.4.2017

Pozvánku a bližší informace k oběma kursům na jaro 2017 naleznete na http://www.nspku.cz/akce-pro-cleny/kursy-vareni.html

Výzkum – dotazník – situace a pocity rodičů, kteří se dozvídají závažnou a nepříznivou zdravotní diagnózu svého dítěte

Vážení členové,

obracíme se na Vás s prosbou o vyplnění dotazníku, který mapuje situaci rodičů, kteří se dozvěděli závažnou a nepříznivou zdravotní diagnózu svého dítěte, což je naprostá většina z Vás. Cílem výzkumu je shromáždit dostatečné množství respondentů, aby bylo možno na základě zjištěných informací postoupit v jednání o úpravě tohoto stavu v ČR do budoucna.

Dotazník naleznete na tomto webovém odkazu: http://centrumprovazeni.cz/dotaznik

V rámci dotazníku je uvedena i informace o tom jak a kdy budeme distribuovat výsledky, tak, aby každý z účastníků měl i zpětnou vazbu o výsledcích svého zapojení do výzkumu, a tedy i zjištění, jak rodiče u nás vnímají svou situaci při sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy jejich dítěti. Jménem prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalíka, Ph.D., z Univerzity Palackého v Olomouci Vám moc děkujeme za vyplnění tohoto dotazníku.

Výbor NS PKU a jiných DMP, z.s.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), vydává informační časopis Metabolík a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde a ve formátu DOC zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky sponzorským darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nutricia, zastoupená obchodními značkami Milupa a SHS a Nestlé zastoupená obchodní značkou Vitaflo. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, sponzorskými dary od jiných dárců a od roku 2009 i dotacemi z Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@seznam.cz.