Nacházíte se: Titulní stránka

AKTUALITY

Vážení členové, dovolujeme si Vás upozornit na to, že dne 8.1.2018 Vám byly mailem zaslány platební údaje pro platbu ročního členského příspěvku Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s., pro rok 2018. Osobám bez mailů byly tyto údaje zaslány poštou koncem prosince 2017.

Jeho výše činí 400,- Kč, příp. i jinou, Vámi určenou částku vyšší, a k tomu, abyste zůstali řádnými členy sdružení je nutno tento poplatek uhradit nejpozději do 31. 3. 2018.

Pokud jste tyto platební údaje neobdrželi, kontaktujte prosím hospodářku sdružení paní Markétu Samkovou (email: marketasamkova@email.cz) nebo předsedu sdružení Ing. Radka Pudu (email: radek.puda@seznam.cz).

Setkání rodin s dětmi s PKU nebo jinými DMP: Pracov – 28.4.- 1.5.2018

V pořadí již 22. setkání rodičů a rodin s dětmi s PKU a jinými DMP se uskuteční na tradičním a osvědčeném místě v zotavovně Vězeňské služby Pracov u Tábora v termínu od 28.4. do 1.5.2018.

Tato akce je určena pro naše členy mladší 15 let a pozvánka a přihláška na toto setkání jim bude zaslána mailem začátkem dubna 2018 a u těch členů, u kterých nemáme k dispozici funkční mailové adresy, bude přihláška zaslána poštou.

Edukační kurz vaření pro rodiče batolat, starších dětí i pro dospělé

Metabolické centrum Kliniky dětí a dorostu FNKV ve spolupráci s Nadačním fondem pro pacienty nemocné fenylketonurií pořádají dne 27.4.2018 Edukační kurz vaření pro rodiče batolat, starších dětí i pro dospělé.

Pozvánku a bližší informace k tomuto kursu naleznete zde.

Edukační kurz pro rodiče nejmenších dětí s fenylketonurií

Metabolické centrum Kliniky dětí a dorostu FNKV ve spolupráci s Nadačním fondem pro pacienty nemocné fenylketonurií pořádají dne 19.5.2018 Edukační kurz pro rodiče nejmenších dětí s fenylketonurií.

Pozvánku a bližší informace k tomuto kursu naleznete zde.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), podle potřeby vydává informační časopis Metabolík a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde a ve formátu DOC zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nestlé Česko (zastoupená obchodní značkou Vitaflo), Nutricia, IEM Allergy (zastupující na trhu v ČR firmu Dr.Schär Medical Nutrition), RX modality Czech (zastupující na trhu v ČR firmu MetaX), Metaboli Med (zastupující na českém trhu firmu POA Pharma) a Bezgluten. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, dary od jiných dárců (zde děkujeme za dlouholetou podporu Nadaci Fondation d´Enterprise BEL Paris, firmám Wanzl Hněvotín a EPO Machinery Frenštát pod Radhoštěm a rodině Kuželkových) a od roku 2009 i dotacemi z Úřadu vlády ČR - Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@seznam.cz.