Národní sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch

AKTUALITY

Víkendový pobyt pro rodiny s PKU na horách

Pro všechny zájemce o lyžování, kteří mají dítě s PKU nebo jinou DMP nabízíme možnost zúčastnit se víkendového pobytu pro rodiny s PKU na horách. Vaření pro PKU dietu zajištěno.

Místo konání: Jáchymov – Mariánská, chata Flora (Krušné hory) http://www.chataflora.cz.
Termín: 16-19.2.2012
Cena: Ubytování s plnou penzí pro dospělé a děti starší 10 let: 380 Kč/noc,
ubytování s plnou penzí pro děti do 10 let: 280 Kč/noc,
ubytování pro děti (bez stravy): 180 Kč/noc,
děti do 3 let bez nároku na lůžko a stravu: zdarma.
Uzavírka přihlášek: do 15.1.2012
Přihlásit se můžete telefonicky na tel.čísle 773 599 650 nebo písemně na adrese: Veronika Bubeníková, Výletní 0107, 251 62 Louňovice. Na tyto kontakty můžete směřovat i další dotazy, týkající se této akce.

Hrazení aminokyselinových preparátů a jiných PZLÚ z veřejného zdravotního pojištění

Aktuální stanovisko ministra zdravotnictví k tomuto problému naleznete zde.

Mikulášská setkání NS PKU a jiných DMP

V roce 2011 se konala dvě Mikulášská setkání spojená s Mikulášskou nadílkou, a to v Praze v sokolovně TJ Hostivař a v Olomouci v loutkovém divadle Kašpárkova říše. Na setkání v Praze se zúčastnilo 117 osob (celkem 32 rodin s 54 dětmi), na setkání v Olomouci se zúčastnilo 95 osob (celkem 30 rodin s 47 dětmi). Účastníci v Praze se aktivně zúčastnili Mikulášské besídky, organizované divadelním kroužkem hostivařské sokolovny, na jejímž konci vystoupili Čerti z pekla a spolu s Mikulášem a Andělem předali všem dětem Mikulášské balíčky. Účastníci v Olomouci shlédli loutkové představení Perníková chaloupka, po jehož skončení za nimi přišli Mikuláš, Čert a Anděl, kteří předali všem dětem Mikulášské balíčky s nízkobílkovinnými potravinami.

Obě tato setkání se vydařila, o čemž svědčila rozzářená očička našich dětí po předání dárků í krátká hodnocení některých z Vás, která přikládáme:

Mikulášská besídka v Hostivařském sokole se neuvěřitelně vydařila. Dvě řady židlí kolem sálu umožnilo vidět všem. Děti byly vtaženy do děje pohádkového představení a aktivně se ho účastnily. Dramatický příchod čertů nenechalo nikoho na pochybách, že se na jevišti opravdu otevírá peklo. Ozvučení a nasvícení scény bylo prostě báječné. Předávání Mikuláše probíhalo rychle s odlehčujícími vsuvkami se zpěvem a tancem.
Tímto děkuji všem účinkujícím i pořadatelům za skvělý zážitek pro děti i dospělé.
M.Tomášková

I v letošním roce byla mikulášská nadílka velmi bohatá, za což děkujeme všem firmám, které naše děti těmito balíčky sponzorsky podpořili (firmy Nutricia – výrobky Milupa a SHS a Bezgluten).

Velmi nás těší, že na obou setkáních byla účast velice hojná a že na ně zavítalo mnoho nových účastníků, a protože si myslíme, že všichni jeho účastníci s ními byli spokojeni, tak hodláme v této tradici pokračovat i v příštích letech.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), vydává informační čtvrtletník Metabolík, ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel, dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenylaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Národního sdružení PKU a jiných DMP je z převážné míry umožněna díky sponzorským darům našich hlavních sponzorů, kterými je firma Nutricia, zastoupená obchodními značkami Milupa a SHS. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, sponzorskými dary od jiných dárců a od roku 2009 i dotacemi z Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců NS PKU a jiných DMP, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@dvorak-sw.com.