Nacházíte se: Titulní stránka

AKTUALITY

PKU setkání 4 zemí: Krakov 15.6. – 17.6.2018 - akce pro dospělé a dospívající

Firma Nestlé-Vitaflo pořádá pro všechny dospělé a dospívající s fenylketonurií z České republiky, Polska, Slovenska a Maďarska PKU setkání 4 zemí, o kterém naleznete bližší informace v přiložených pozvánkách zde a zde

Daného setkání se může kromě osoby s PKU zúčastnit ještě jeden člen jejich doprovodu (dospělý), přičemž dospívající osoby mladší 18 let se mohou tohoto setkání zúčastnit jen tehdy, budou-li doprovázeny dospělou osobou (ideálně rodičem).

Účastník setkání i jeho doprovod si zajišťuje a hradí cestu do Krakova a zpět sám, na místě je pak vše "all inclusive" pro všechny (i pro doprovod) zdarma.

Účastník nemusí umět anglicky nebo polsky, protože se vše na místě bude překládat.

Na setkání budou z ČR přednášet nutriční terapeutky z ÚDMP (paní Bláhová a Pencová) na téma Příprava k těhotenství při PKU a ze Slovenska MUDr. Šaligová na téma Dotazníkové šetření o rozdílech v přístupu k léčbě PKU ve zúčastněných 4 zemích a dále nutriční terapeutka paní Maníková z Košic se bude podílet na kuchařském workshopu, který povede specializovaný polský kuchař.

Zájemci o účast se mohou přihlašovat u pana Berta Bartase z firmy Nestlé-Vitaflo e-mailem na bert.bartas@cz.nestle.com nebo telefonicky na čísle 724 420 863.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), podle potřeby vydává informační časopis Metabolík a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde a ve formátu DOC zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nestlé Česko (zastoupená obchodní značkou Vitaflo), Nutricia, IEM Allergy (zastupující na trhu v ČR firmu Dr.Schär Medical Nutrition), RX modality Czech (zastupující na trhu v ČR firmu MetaX), Metaboli Med (zastupující na českém trhu firmu POA Pharma) a Bezgluten. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, dary od jiných dárců (zde děkujeme za dlouholetou podporu Nadaci Fondation d´Enterprise BEL Paris, firmám Wanzl Hněvotín a EPO Machinery Frenštát pod Radhoštěm a rodině Kuželkových) a od roku 2009 i dotacemi z Úřadu vlády ČR - Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@seznam.cz.