Nacházíte se: Titulní stránka

NAŠE PUBLIKACE

Naše publikace
Bližší informace k těmto publikacím a k tomu, jak je získat, naleznete zde.

AKTUALITY

Vážení členové,

dovolujeme si Vás upozornit na to, že dne 13.1.2017 Vám byly mailem zaslány platební údaje pro platbu ročního členského příspěvku Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s., pro rok 2017. Osobám bez mailů byly tyto údaje zaslány poštou koncem prosince 2016.

Jeho výše činí 400,- Kč, příp. i jinou, Vámi určenou částku vyšší, a k tomu, abyste zůstali řádnými členy sdružení je nutno tento poplatek uhradit nejpozději do 31. 3. 2017.

Pokud jste tyto platební údaje neobdrželi, kontaktujte prosím hospodářku sdružení paní Markétu Samkovou (email: marketasamkova@email.cz) nebo předsedu sdružení Ing. Radka Pudu email: radek.puda@seznam.cz).

Setkání rodin s dětmi s PKU nebo jinými DMP: Pracov -5.5.-8.5.2017

V pořadí již 21. setkání rodičů a rodin s dětmi s PKU a jinými DMP se uskuteční na tradičním a osvědčeném místě v zotavovně Vězeňské služby Pracov u Tábora v termínu od 5.5. do 8.5.2017. Tato akce je určena pro naše členy mladší 18 let a pozvánka a přihláška na toto setkání jim bude zaslána mailem začátkem dubna 2017 a u těch členů, u kterých nemáme k dispozici funkční mailové adresy, bude přihláška zaslána poštou.

Setkání žen s PKU plánujících mateřství a maminek s PKU (Vyškov, 1.4.2017)

Pozvánku na setkání žen s PKU plánujících mateřství a maminek s PKU, které ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP, z.s., organizuje naše členka Ing. Rotreklová naleznete zde.

Edukační kurzy vaření

Edukační kurs vaření organizovaný FNKV Praha pro rodiče nejmenších dětí: 18.3.2017

Edukační kurs vaření PKU diety organizovaný FNKV Praha: 28.4.2017

Pozvánku a bližší informace k oběma kursům na jaro 2017 naleznete na http://www.nspku.cz/akce-pro-cleny/kursy-vareni.html

Výzkum – dotazník – situace a pocity rodičů, kteří se dozvídají závažnou a nepříznivou zdravotní diagnózu svého dítěte

Vážení členové,

obracíme se na Vás s prosbou o vyplnění dotazníku, který mapuje situaci rodičů, kteří se dozvěděli závažnou a nepříznivou zdravotní diagnózu svého dítěte, což je naprostá většina z Vás. Cílem výzkumu je shromáždit dostatečné množství respondentů, aby bylo možno na základě zjištěných informací postoupit v jednání o úpravě tohoto stavu v ČR do budoucna.

Dotazník naleznete na tomto webovém odkazu: http://centrumprovazeni.cz/dotaznik

V rámci dotazníku je uvedena i informace o tom jak a kdy budeme distribuovat výsledky, tak, aby každý z účastníků měl i zpětnou vazbu o výsledcích svého zapojení do výzkumu, a tedy i zjištění, jak rodiče u nás vnímají svou situaci při sdělování nepříznivé zdravotní diagnózy jejich dítěti. Jménem prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalíka, Ph.D., z Univerzity Palackého v Olomouci Vám moc děkujeme za vyplnění tohoto dotazníku.

Výbor NS PKU a jiných DMP, z.s.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), vydává informační časopis Metabolík a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde a ve formátu DOC zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky sponzorským darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nutricia, zastoupená obchodními značkami Milupa a SHS a Nestlé zastoupená obchodní značkou Vitaflo. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, sponzorskými dary od jiných dárců a od roku 2009 i dotacemi z Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@seznam.cz.