Národní sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch

» Kontakty » Mapa webu » Titulní stránka

• SDRUŽENÍ
• NEMOCI
• POTRAVINY
• METABOLÍK
• LEGISLATIVA
• FÓRUM
• ODKAZY

Nacházíte se: Titulní stránka

Na webové stránky byly uvedeny termíny akcí pořádaných nebo spolupořádáných ve spolupráci s NS PKU, a to:

16. víkendové setkání rodin s PKU nebo jinou DMP v Pracově u Tábora 4.5.–8.5.2012

Všechny naše členy s dětmi s PKU nebo jinou DMP od 0 do 18 let srdečně zveme na tradiční setkání rodin s PKU, které se koná na tradičním osvědčeném místě v termínu od 4.5. do 8.5.2012. Předběžný program toho setkání naleznete zde, přihlášku naleznete zde. Zájemci se mohou přihlašovat u Radka Pudy na tel. 723 779 320 nebo na e-mailu radek.puda@seznam.cz, uzávěrka přihlášek je 15.4.2012.

2. česko-slovenské setkání rodin s PKU

Firma Nutricia pořádá ve dnech 31.5.-3.6.2012 v Liptovském Jánu, hotel Sorea Máj 2. česko-slovenské setkání rodin s PKU, o kterém naleznete bližší informace zde, průvodní dopis zde a tipy na výlety zde. Přihlašovat se můžete do 15.4.2012 u p. Půlkrábkové e-mailem na adrese marketa.pulkrabkova@nutricia.com nebo na tel. čísle 725 708 542, kde se dozvíte i další bližší informace. Přihlášku naleznete zde.

3. Prázdninový pobyt pro děti s PKU dietou a jejich kamarády v Kožlí u Orlíka, penzion u Nováků

Informaci o tomto pobytu naleznete zde a další informace zde. Tento pobyt je určen pro děti ve věku 5-12 let, po dohodě je možný pobyt i dětí v jiném věku. Termíny pobytů jsou 15.7. - 21.7.2012 (6-denní) nebo prodloužený 8.7. - 21.7.2012, zájemci se mohou přihlašovat u p.Ivany Procházkové na tel. 737 772 965 nebo na e-mailu iva.pb@seznam.cz. Přihlášku a bližší informace o této akci naleznete zde a potvrzení od lékaře zde a od 1.4.2012 na internetových stránkách http://www.prazdninove-pobyty.cz.

Letní tábor pro děti s PKU dietou – rekreační středisko Růžená – CK Topinka

Informaci o tomto pobytu naleznete zde. Tento tábor s dlouholetou tradicí je určen pro děti ve věku 7-17 let s PKU i bez ní. Termín tábora je 23.7. - 5.8.2012. Bližší podrobnosti o tomto táboře s možností on-line rezervace najdete na internetových stránkách http://www.tabory.cz/lokalita/letni-tabory/ruzena/.

Na všech těchto akcích je zajištěno stravování pro děti s PKU dietou. Pro všechny výše uvedené akce platí, že jejich kapacita je omezená a rozhoduje pořadí přihlášených, proto se, prosím, přihlašujte co nejdříve.

Analýzy výrobků na aminokyseliny

Vzhledem k tomu, že pro letošní rok se podařilo získat od Nadace BEL Foundation grant na analýzy aminokyselin (fenylalanin, metionin a tyrosin), který nám umožní analyzovat cca 40 výrobků běžných potravin, Vás prosíme o zaslání tipů na výrobky, kteríé by měly být analyzovány.

Vaše tipy posílejte do 30.4.2012 na mailovou adresu radek.puda@seznam.cz a výrobek, který doporučujete analyzovat přesně popište (pokud možno i s obsahem bílkovin a s výrobcem) a sdělte, kde je možno ho zakoupit. Je-li to možné, připojte i jeho fotografii nebo sken obalu. Přednost při výběru budou mít výrobky celorepublikově běžně dostupné.

Recepty

Na stránkách http://recepty.pclekar.cz najdete databázi vyzkoušených a ověřených receptů na nízkobílkovinná jídla, která vznikla na základě Vašich žádostí a přání mít tyto recepty někde v přehledné podobě na internetu. Bližší podrobnosti o tom, jaké recepty tam najdete, jsou na http://www.nspku.cz/potraviny/recepty.html.

Kursy vaření nízkobílkovinné diety

Fakultní nemocnice Královské Vinohrady (FNKV), Klinika dětí a dorostu, Ambulance pro léčbu PKU a HPA (Pavilon M), ve spolupráci s Vyšší odbornou školou zdravotnickou a Střední zdravotnickou školou, ul. 5.května 51, 140 00 Praha 4, ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádají tradiční edukační kurzy vaření nízkobílkovinné diety pro rodiče nejmladších dětí s PKU, zaměřené na tvorbu a propočty jídelníčku a kursy pro dospívající ve věku od 14 do 18 let, zaměřené na procvičení dovedností mladistvých při samostatném vaření nízkobílkovinné diety.

Novinkou letošního roku je kurz pro všecvhny věkové kategorie rodičů dětí s PKU zaměřený na praktické odzkoušení nízkobílkovinných jídel, jehož každý účastník si může sám navrhnout dva druhy jídla (1. oblíbené jídlo, které není v kuchařkách nebo Metabolíku a 2. jídlo, které se doma většinou nepovede), které by se mohly v rámci v rámci tohoto kursu uvařit.

Bližší podrobnosti o těchto kursech a pozvánky naleznete na http://www.nspku.cz/sdruzeni/akce-pro-cleny/kursy-vareni.html. Zájemci o účast se mohou přihlásit u nutriční terapeutky FNKV Praha, p. Komárkové na telefonním čísle 267 162 562 nebo e-mailem na adrese komarkova@fnkv.cz.

Termíny kursů pro 2. pololetí roku 2012 budou zveřejněny později.

Národní sdružení PKU a jiných DMP (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), vydává informační čtvrtletník Metabolík, ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel, dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenylaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Národního sdružení PKU a jiných DMP je z převážné míry umožněna díky sponzorským darům našich hlavních sponzorů, kterými je firma Nutricia, zastoupená obchodními značkami Milupa a SHS. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, sponzorskými dary od jiných dárců a od roku 2009 i dotacemi z Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců NS PKU a jiných DMP, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@dvorak-sw.com.