Nacházíte se: Titulní stránka

AKTUALITY

7. setkání členů Národního sdružení PKU a jiných DMP,z.s., a 12. Výroční členská schůze Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Ve dnech 28.9.- 1.10.2017 proběhlo v Lísku, hotel Skalský Dvůr 7. setkání členů Národního sdružení PKU a jiných DMP,z.s., kterého se zúčastnilo 192 účastníků a hostů, z toho 58 účastníků s PKU nebo jinou DMP.

Ve čtvrtek 28.9.2017 proběhl příjezd a ubytování účastníků, jejich přivítání a seznámení s organizací setkání.

V pátek 29.9.2017 se uskutečnila 12. Výroční členská schůze Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s, jejíž zápis bude našim členům rozeslán nejpozději do konce října 2017, po které následovala přednáška naší členky paní Ryšavé o cestování a životě s PKU v různých evropských zemích a následně kuchařský workshop, zaměřeným na novinky v oblasti NB potravin s ukázkami jejich praktického využití a celý den byl zakončen večerním posezením s hudbou a pohoštěním (i dietním).

V sobotu 30.9.2017 následovaly prezentace novinek v oblasti dietních preparátů pro PKU a jiné DMP a v oblasti nízkobílkovinných potravin od našich partnerů (firmy Nestlé-Vitaflo, Nutricia, IEM Allergy, MetaX a Metaboli Med) spojené s jimi zajištěným programem pro účastníky setkání.

V neděli 1.10.2017 následoval dopoledne volný program, v jehož rámci probíhala mezi účastníky volná diskuse nad různými tématy, oběd a po něm odjezd domů.

Velký dík za organizaci tohoto setkání patří i všem členům sdružení, kteří se na organizace této akce podíleli, hlavně Radkovi a Bohumile Pudovým, Anně Kalinové a Markétě Samkové a jejich rodinám. Zvláštní poděkování patří též všem zaměstnancům hotelu Skalský Dvůr, kteří se o nás po celou dobu pobytu vzorně starali a kteří pro nás připravili velmi chutná dietní i nedietní jídla a občerstvení. Za uspořádání této akce děkujeme Nadaci BEL Foundation Paris a našim dalším dlouholetým partnerům , firmám Nestlé-Vitaflo, Nutricia, IEM Allergy, Metaboli Med, MetaX, a Bezgluten, bez jejichž finančního a potravinového sponzoringu by se tato akce nemohla uskutečnit.

Moc za vše děkujeme!

Výbor NS PKU a jiných DMP, z.s.

Mikulášská setkání dětských členů NS PKU a jiných DMP

Mikulášská setkání členů NS PKU a jiných DMP se budou konat v Kamenici dne 2.12.2017 a v Olomouci dne 9.12.2017.

Bližší informace k těmto setkáním, kterých se mohou zúčastnit rodiny našich členů s dětmi s PKU nebo jinou DMP do 15 let, budou těmto rodinám zaslány mailem nejpozději do konce října 2017. Všechny Vás na tato setkání zveme.

Výbor NS PKU a jiných DMP, z.s.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), podle potřeby vydává informační časopis Metabolík a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, přihlášku do sdružení ve formátu PDF naleznete zde a ve formátu DOC zde.

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nestlé Česko (zastoupená obchodní značkou Vitaflo), Nutricia, IEM Allergy (zastupující na trhu v ČR firmu Dr.Schär Medical Nutrition), RX modality Czech (zastupující na trhu v ČR firmu MetaX), Metaboli Med (zastupující na českém trhu firmu POA Pharma) a Bezgluten. Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, dary od jiných dárců (zde děkujeme za dlouholetou podporu Nadaci Fondation d´Enterprise BEL Paris, firmám Wanzl Hněvotín a EPO Machinery Frenštát pod Radhoštěm a rodině Kuželkových) a od roku 2009 i dotacemi z Úřadu vlády ČR - Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni v kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu radek.puda@seznam.cz.