Nacházíte se: Titulní stránka

Aktuality

11. setkání členů Národního sdružení PKU a jiných DMP
a 16. výroční schůze NSPKU, Hotel Medlov, 25.–28. 9. 2021

Srdečně vás zveme na 11. setkání našich členů, které se uskuteční ve dnech 25. až 28. 9. 2021 v hotelu Medlov na Vysočině a které je určeno pro všechny členy našeho sdružení bez ohledu na věk. V neděli 26. 9. 2021 se v rámci tohoto setkání uskuteční 16. výroční členská schůze NSPKU. N aši členové obdrží všechny potřebné informace o akci včetně pokynů pro přihlašování do své e-mailové schránky.

V rámci setkání zazní novinky ze sdružení a informace o našich dalších plánech, odborné přednášky o praktických aspektech PKU a jiných DMP, příspěvky našich vážených partnerů, díky nimž akci můžeme uspořádat, i zábavný program. U příležitosti 15letého výročí sdružení vás také čeká nejedno překvapení! A hlavně příjemně strávený čas, výměna zkušeností a načerpání inspirace pro co nejlepší život s našimi onemocněními. Těšíme se na vás!

Záznam konference E.S.PKU 2020

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), podle potřeby vydává informační zpravodaje a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, můžete využít přihlášku do sdružení ve formátu PDF .

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nestlé Česko (zastoupená obchodní značkou Vitaflo), Nutricia, IEM Allergy (zastupující na trhu v ČR firmu Dr.Schär Medical Nutrition), RX modality Czech (zastupující na trhu v ČR firmu MetaX) a Metaboli Med (zastupující na českém trhu firmu POA Pharma). Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, dary od jiných dárců (zde děkujeme za dlouholetou podporu Nadaci Fondation d´Enterprise BEL Paris, firmám Wanzl Hněvotín a EPO Machinery Frenštát pod Radhoštěm) a od roku 2009 i dotacemi z Úřadu vlády ČR - Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu sujimejl@gmail.com.