STANOVY OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ "NÁRODNÍ SDRUŽENÍ PKU A JINÝCH DMP"

Čl.1 Název a sídlo

název: Národní sdružení PKU a jiných DMP
sídlo: Ke Karlovu 2, 128 02 Praha 2
IČ: 27030148

Čl. 2 Statut sdružení

1. Sdružení působí na území České republiky, je dobrovolné, nezávislé, sdružující členy na základě společného zájmu.

2. Sdružení je právnickou osobou podle zákona č. 83/1990 Sb. o sdružování občanů, ve znění pozdějších předpisů.

Čl. 3 Cíl činnosti sdružení

1. Cílem a posláním sdružení je pomáhat pacientům s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami, zejména dětem a jejich rodinám ve všech ohledech jejich každodenního života, spolupůsobit při zlepšování kvality jejich života, zejména při odstraňování nepříznivých sociálních a zdravotních důsledků těchto onemocnění. Za tímto účelem sdružení spolupracuje s lékaři, zdravotníky a obecně pracovníky státních i nestátních zdravotnických zařízení, orgány státní správy a územní samosprávy, humanitárními organizacemi, státními i nestátními úřady a institucemi. Naplňování cíle sdružení je veřejně prospěšnou činností.

2. K dosažení svého cíle sdružení zejména:
a) shromažďuje poznatky medicíny, související s problematikou fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch, tyto poznatky propaguje a publikuje,
b) zajišťuje výměnu informací a zkušeností pořádáním seminářů, přednášek a schůzek za účasti pacientů, jejich rodin, zdravotníků a jiné odborné veřejnosti,
c) zajišťuje osvětovou a poradenskou činnost a v rámci svých možností napomáhá vzdělávání pacientů a jejich rodin s cílem lepšího poznání fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch,
d) podle svých možností zajišťuje léčebné, rekondiční a jiné pobyty pacientů,
e) pomáhá rodinám při jednání se státními úřady, školou, zaměstnavateli atd. ve snaze zmírnit nepříznivé sociální i zdravotní důsledky onemocnění,
f) organizuje společenská setkání pacientů a jejich rodin,
g) podává náměty i návrhy státním úřadům a institucím pro zlepšení situace pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami,
h) navazuje kontakty s obdobnými organizacemi v České republice i v zahraničí
i) vydává vlastní časopis a jiné informační materiály.

3. Sdružení má právo v souladu s cíli své činnosti se obracet na státní orgány s peticemi.

Čl. 4 Členství

1. Členem sdružení mohou být fyzické osoby a právnické osoby, pokud souhlasí se stanovami a cíly sdružení. Fyzická osoba mladší 18 let může být členem sdružení, pokud ji přihlásí její rodič, případně jiný zákonný zástupce.

2. Členství vzniká doručením vyplněné písemné přihlášky některému z členů výkonného výboru a zaplacením členského příspěvku pro daný rok.

3. Dokladem o členství je potvrzení o zaplacení členského příspěvku, které na požádání člena vystaví předseda nebo místopředseda sdružení.

4. Členství zaniká:
a) vystoupením člena písemným oznámením některému z členů výkonného výboru,
b) úmrtím člena,
c) neuhrazením členského příspěvku do 31.3. každého roku,
d) u právnické osoby jejím zrušením,
e) zrušením členství na základě rozhodnutí členské schůze,
f) zánikem sdružení.

Čl. 5 Práva a povinnosti členů

1. Člen sdružení má právo:
a) účastnit se jednání členské schůze,
b) volit orgány sdružení,
c) být volen do orgánů sdružení,
d) obracet se na orgány sdružení s podněty a stížnostmi a žádat o jejich vyjádření.

2. Člen má povinnost zejména:
a) dodržovat stanovy sdružení,
b) aktivně se podílet na plnění cílů sdružení,
c) svědomitě vykonávat funkce v orgánech sdružení,
d) platit členské příspěvky v termínu určeném stanovami a ve výši stanovené členskou schůzí,
e) dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno sdružení.

Čl. 6 Orgány sdružení

1. Orgány sdružení jsou:
a) členská schůze,
b) výkonný výbor,
c) předseda a místopředsedové.

Čl. 7 Členská schůze

1. Členská schůze je nejvyšším orgánem sdružení.

2. Členské schůze se mohou zúčastnit všichni členové sdružení.

3. Člena sdružení mladšího 18 let zastupuje při jednání  členské schůze jeho rodič, případně jiný zákonný zástupce.

4. Členskou schůzi svolává výkonný výbor sdružení podle potřeby, nejméně však jednou ročně. Výkonný výbor svolá členskou schůzi vždy, když o to požádá nejméně polovina členů sdružení.

5. Jednání členské schůze se řídí programem, stanoveným výkonným výborem.

6. Jednání členské schůze řídí předseda sdružení nebo jím určený člen sdružení.

7.Členská schůze zejména:
a) rozhoduje o změnách stanov sdružení,
b) schvaluje úkoly sdružení pro příslušné období, Výroční zprávu sdružení, rozpočet a roční účetní závěrku,
c) volí předsedu a místopředsedy sdružení,
d) volí další členy výkonného výboru nebo rozhoduje o tom, že tyto pozice nebudou obsazeny,
e) rozhoduje o zrušení členství,
f) rozhoduje o výši členského příspěvku (1 rodina = 1 členský příspěvek),
g) rozhoduje o zrušení sdružení.

8. Členská schůze je usnášeníschopná, je-li přítomna prostá většina členů sdružení. V případě, že se do 30 minut po zahájení jednání členské schůze nesejde potřebný počet členů sdružení, proběhne náhradní členská schůze se stejným pořadem jednání, která se bude konat bez ohledu na počet přítomných členů.

9. Členská schůze rozhoduje na základě hlasování. Rozhodnutí je přijato, jestliže pro něj hlasuje prostá většina přítomných členů.

10. Při hlasování a volbách platí, že každý člen má jeden hlas, ale v případě členství rodiny platí, že jedna rodina má vždy jeden hlas, a to bez ohledu na počet členů rodiny, kteří jsou členy sdružení. Hlasy všech členů jsou rovné.

11. Sdružení může na základě rozhodnutí členské schůze vydat organizační a jednací řád sdružení.

Čl. 8 Výkonný výbor

1. Výkonný výbor je výkonným orgánem sdružení, který za svou činnost odpovídá členské schůzi. Výkonný výbor řídí činnost sdružení v období mezi zasedáními členské schůze.

2. Výkonný výbor tvoří 5 členů – předseda sdružení, dva místopředsedové a další dva členové z členů sdružení, přičemž členská schůze může rozhodnout o tom, že jedno nebo obě tato místa členů výkonného výboru nemusí být obsazena.

3. Členství ve výkonném výboru vzniká veřejnou volbou na členské schůzi na základě návrhu některého z členů sdružení.

4. Členství ve výkonném výboru zaniká uplynutím volebního období nebo písemnou rezignací, kterou je člen výkonného výboru, který rezignuje na svou funkci, povinen doručit předsedovi sdružení.

5. V případě rezignace předsedy sdružení na jeho funkci je předseda sdružení povinen svou rezignaci doručit všem zbývajícím členům výkonného výboru.

6. Členové výkonného výboru mohou být pouze fyzické osoby starší 18 let, které jsou členy sdružení.

7. Volební období výkonného výboru jsou 2 roky s možností znovuzvolení.

8. Výkonný výbor zejména:
a) zpracovává Výroční zprávu,
b) koordinuje činnost sdružení,
c) svolává členskou schůzi a určuje její program,
d) zpracovává podklady pro jednání a rozhodnutí členské schůze,
e) zřizuje pracovní komise výkonného výboru.

9. Zasedání výkonného výboru svolává předseda, v jeho nepřítomnosti některý z místopředsedů a to vždy dle potřeby.

10. Výkonný výbor je usnášeníschopný, je-li přítomna nadpoloviční většina všech jeho členů.

11. Výkonný výbor rozhoduje nadpoloviční většinou přítomných členů.

12. K zajištění činnosti sdružení může výkonný výbor zřídit kancelář, popř. sekretariát sdružení.

Čl. 9 Předseda a místopředsedové

1. Předseda a místopředsedové zastupují sdružení navenek a jednají jeho jménem, a to každý z nich samostatně.

2. Předseda a místopředsedové naplňují rozhodnutí výkonného výboru a rozhodují o běžných záležitostech sdružení.

3. Předseda je odpovědný za plnění rozhodnutí výkonného výboru, vedení účetní evidence a plynulý chod sdružení.

4. Předseda připravuje podklady pro jednání výkonného výboru, přičemž touto činností může pověřit kteréhokoli člena sdružení.

5. V případě úmrtí předsedy sdružení nebo jeho rezignace musí výkonný výbor svolat nejpozději do 60 dnů členskou schůzi, na které musí být provedena volba nového předsedy sdružení.

Čl. 10 Zásady hospodaření

1.Sdružení získává prostředky pro svou činnost z členských příspěvků a dle svých možností usiluje o získání finančních prostředků ve formě dotací a sponzorských darů, následně určených výhradně ve prospěch pacientů a jejich rodin.

2. Zdroji příjmů sdružení jsou zejména:
a) členské příspěvky,
b) sponzorské dary a jiné příspěvky právnických a fyzických osob,
c) výnosy z majetku,
d) příjmy z činností při naplňování cílů sdružení,
e) dotace ze státního rozpočtu a z rozpočtů krajských, městských a obecních úřadů,
f) dotace z jiných zdrojů (nadace, nadační fondy apod.).

3. Za hospodaření sdružení odpovídá výkonný výbor sdružení, který každoročně předkládá členské schůzi zprávu o hospodaření, včetně účetní závěrky.

4. Výkonný výbor může na základě svého rozhodnutí zřídit funkci hospodáře sdružení, kterého může pověřit zcela nebo zčásti hospodařením sdružení a vedením jeho účetnictví. Hospodář sdružení musí být členem sdružení.

5. Dispozice s finančními prostředky a jiným movitým majetkem je zcela v kompetenci výkonného výboru, který na základě svého rozhodnutí může tuto svou pravomoc zcela nebo zčásti přenést i na hospodáře sdružení.

6. Hospodaření se uskutečňuje podle rozpočtů schválených členskou schůzí.

7. Získávání prostředků, zajišťujících činnost sdružení a plnění jeho cíle, probíhá v souladu s platnými právními předpisy.

8. Sdružení umožní na žádost poskytovatele dotace, sponzora nebo jiného dárce provést kontrolu vyúčtování dotace, darované hotovosti nebo jiného daru.

Čl. 11 Zánik sdružení

1. Sdružení zaniká:
a) dobrovolným rozpuštěním nebo sloučením s jiným sdružením na základě rozhodnutí členská schůze,
b) rozhodnutím Ministerstva vnitra ČR.

2.Zaniká-li sdružení dobrovolným rozpuštěním, rozhodne současně členská schůze o způsobu majetkového vypořádání.

Čl. 12 Závěrečná ustanovení

1.Tyto stanovy byly schváleny dne 18.9.2010 členskou schůzí sdružení a nahrazují Stanovy sdružení ze dne 12.11.2005.

V Praze dne 18.9.2010

Ing. Radek Puda
předseda Národního sdružení PKU a jiných DMP