VÍKENDOVÉ POBYTY S PKU A JINÝMI DMP

16. víkendové setkání rodin s PKU nebo jinou DMP v Pracově u Tábora 4.5.–8.5.2012

Všechny naše členy s dětmi s PKU nebo jinou DMP od 0 do 18 let srdečně zveme na tradiční setkání rodin s PKU, které se koná na tradičním osvědčeném místě v termínu od 4.5. do 8.5.2012. Předběžný program toho setkání naleznete zde, přihlášku naleznete zde. Zájemci se mohou přihlašovat u Radka Pudy na tel. 723 779 320 nebo na e-mailu radek.puda@seznam.cz, uzávěrka přihlášek je 15.4.2012. Na setkání je zajištěno stravování pro děti s PKU dietou, jeho kapacita je omezená a protože o účasti rozhoduje pořadí přihlášených, tak se prosím, přihlašujte co nejdříve.

Pobyty organizované Klubem PKU a jiných DPM

Ročník Rok Datum Místo Hotel Informace
1 1998 Domažlice
2 1999 10.9.-12.9.1999 Borda u Košic Rekreačné zariadenie Metabolík 0/2000
3 2000 13.7.-16.7.2000 Karlovy Vary - O.Vrata Penzion Hubertus Metabolík 0/2000
4 2000 20.10.-22.10.2000 Nadějkov Parkhotel Mozolov Metabolík 0/2000
5 2001 12.4.-16.4.2001 Benecko Penzion Klára Metabolík 2/2001
6 2002 18.10.-20.10.2002 Strážnice DM Interstudent Metabolík 4/2002
7 2003 4.10.-6.10.2003 Čechtice RZ Jizbice pod Blaníkem Metabolík 4/2003
8 2004 7.5.-9.5.2004 Seč Hotel Jezerka Metabolík 2/2004
9 2005 12.5.-15.5.2005 Seč Hotel Jezerka Metabolík 3/2005

Pobyty organizované Národním sdružením PKU a jiných DMP

Ročník Rok Datum Místo Hotel Informace
10 2006 28.4.-1.5.2006 Jičín Hotel Start Metabolík 2/2006
11 2007 28.4.-1.5.2007 Radimovice u Želče RZ VS ČR Pracov Metabolík 2/2007
12 2008 8.5.-11.5.2008 Radimovice u Želče RZ VS ČR Pracov Metabolík 2/2008
13 2009 30.4.-3.5.2009 Radimovice u Želče RZ VS ČR Pracov Metabolík 2/2009
14 2010 29.4.-2.5.2010 Radimovice u Želče RZ VS ČR Pracov Metabolík 2/2010
15 2011 22.4.-25.4.2011 Radimovice u Želče RZ VS ČR Pracov Metabolík 1/2011
16 2012 4.5.-8.5.2012 Radimovice u Želče RZ VS ČR Pracov Na webu

15. Víkendové setkání rodičů a dětí s PKU a jinými DMP v Pracově u Tábora 22.4.-25.4.2011

Od 22. 4. do 26.4.2011 se uskutečnilo v rekreačním zařízení Vězeňské služby ČR Pracov u Tábora 15.víkendové setkání rodičů a dětí s PKU a jinými dědičnými metabolickými poruchami. Tohoto setkání se i přes to, že se konalo o Velikonocích, zúčastnilo 98 účastníků, z toho 29 dětí s PKU dietou. Ubytování bylo zajištěno ve dvou, tří a čtyřlůžkových pokojích s možností přistýlky, s vlastním WC a koupelnou.

Stravování bylo pro všechny účastníky zajištěno formou plné penze, přičemž pro účastníky bez diety zde byla poprvé možnost výběru z více druhů jídel, u kterých na rozdíl od předchozích let došlo i k velmi podstatnému zvýšení porcí. A pro děti s PKU dietou byl jako již každoročně připraven skvělý jídelníček, který nám připravili a propočítali dietní sestřičky p. Rýgrová a p.Bihari., kterým za to, jak se o nás vzorně starají, patří velké poděkování.

V rámci odborného programu tohoto setkání nás v sobotu 23.4. v rámci svých přednášek seznámily psycholožka z VFN Praha Mgr.Hermánková s tím, jaký je život s PKU v pubertě a s puberťákem, MUDr. Pazdírková z FNKV nás seznámila s novinkami v oblasti léčby PKU a p.Kothánková z FNKV nás seznámila s tím, jak se má vlastně přesně odebírat suchá kapka a co se stane, když se tento odběr neprovede přesně. Po tomto lékařském bloku následovala velmi pěkná přednáška p.Prágera, ve kterém nám představil veškeré možnosti, které nabízí jím vyvinutý program na tvorbu PKU jídelníčků a na výpočet fenylalaninu ve snědené potravě.

Již pravidelné setkání výrobců a obchodníků s nízkobílkovinnými potravinami s možností nákupu bylo tentokrát rozděleno do dvou dnů, kdy v sobotu 23.4.2011 nás seznámil pan Nawrat s novinkami v sortimentu a s novými možnostmi nákupu nízko-bílkovinných výrobků firmy Bezgluten a v neděli 24.4. nám představila paní Harantová z Prahy novinky ve svém sortimentu.

V neděli dopoledne jsem seznámil účastníky s aktuálními novinkami z činnosti NS PKU a s aktuálním vývojem v oblasti legislativy, po kterých následovalo diskusní fórum s výměnou zkušeností, rad a názorů na život s PKU dietou a předání sponzorských balíčků od firem Nutricia a Balviten. A celý program byl zakončen v neděli odpoledne kuchařskou show, při které jsme měli možnost shlédnout přípravu některých PKU jídel ze strany kuchaře-profesionála a večer následoval již tradiční táborák s opékáním zeleninového ražniči a PKU párků firmy SHS a Metzgerei Schott.

Po celou dobu setkání byl pro naše děti od 3 let připraven program pod vedením manželů Wagnerových z pražského centra pohybu D-Fit JIDÁŠ, který se setkal ze strany rodičů i dětí s velmi kladným ohlasem.

Za sebe mohu říci, že jsem z tohoto setkání odjížděl s pocitem, že se všem účastníkům toto setkání líbilo a již nyní se těší na jeho další ročník.

Na závěr bych chtěl poděkovat firmě Nutricia (Milupa a SHS) za vydatnou finanční a sponzorskou podporu tohoto setkání a firmě Bezgluten za potravinový sponzoring tohoto setkání.

Moc za vše děkujeme!

Fotografie z některých akcí naleznete v naší fotogalerii.