Evropská společnost pro PKU a jiné DMP
The European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria E.S.PKU
Kontakt: http://www.espku.org
Diskusní fórum a chat: http://www.pkuboard.info
Německé zájmové sdružení pro PKU a příbuzné metabolické poruchy (Německo)
Deutsche Interessengemeinschaft für PKU und verwandte Stoffwechselstörungen e.V. DIG PKU
Kontakt: http://www.dig-pku.de
Spolek pro vrozené metabolické poruchy (Německo)
Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)
Kontakt: http://www.vfass.de
Polská společnost pro pomoc nemocným s PKU ARS VIVENDI (Polsko)
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię ARS VIVENDI
Kontakt: http://www.fenyloketonuria.org
Polská společnost pro pomoc nemocným s PKU a jinými metabolickými poruchami (Polsko)
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzenia Pokrewne
Kontakt: http://fenyloketonuria.ngo.org.pl
Dolnoslezské sdružení přátel dětí s PKU (Polsko)
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Kontakt: http://pkuwroc.pl
Společnost přátel nemocných s PKU v Bydhošti (Polsko)
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Kontakt: http://www.bydgoskiestowarzszeniepku.republika.pl
Společnost přátel dětí s PKU v Gdaňsku (Polsko)
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Kontakt: http://www.pku.neostrada.pl
Slezská společnost osob s PKU a jinými DMP Zawiercie (Polsko)
Śląskie Stowarzyszenie Osób z Fenyloketonurią oraz Zaburzeniami Pokrewnymi w Zawierciu
Kontakt: e-mail: silesiapku@gmail.com
Jaś i Małgosia – Polská nadace podpory nemocných s PKU, mukoviscidózou a jinými metabolickými nemocemi (Polsko)
Jaś i Małgosia Polska Fundacja Wspierania Chorych na Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i inne Choroby Metaboliczne
Kontakt: http://www.polskafundacja.pl
Rakouská společnost pro vrozené poruchy metabolismu (Rakousko)
Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen ÖGAST
Kontakt: http://www.oegast.at
Národní sdružení pro PKU (Slovensko)
Národné združenie pre PKU
Kontakt: http://www.pku.wbl.sk, e-mail: a.gabarikova@thais.sk, jojorybar@email.sk